Комитет Верховной рады по вопросам экономического развития поддержал государственную закупку препаратов для лечения редких болезней. Речь идет о законопроекте №4662.
Об этом сообщил глава комитета по вопросам здоровья нации Михаил Радуцкий в своем Telegram.
По его словам, по поручению медкомитета Министерство здравоохранения разработало Концепцию развития системы помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями на 2021-2025 годы. 17 марта документ был направлен в правительство на утверждение.
“Концепция предусматривает выявление точного количества орфанных больных и создание реестра таких пациентов, расширение методов ранней диагностики, разработку отраслевых стандартов, обеспечение пациентов специальным питанием, предоставление психосоциальной поддержки больным и членам их семей”, – сообщил нардеп.
Однако в документе не очерчен важный вопрос – полноценное финансирование за счет государственного бюджета лечения всех орфанных больных.
“В этом году финансирование из государственного бюджета увеличено до 1,7 млрд грн. Это больше, чем в 2020 году, однако все равно недостаточно. Средства выделяются только на 14 из 275 орфанных заболеваний, включенных в перечень Минздрава”, – отметил Радуцкий.
Комитет предлагает на законодательном уровне решить вопрос закупки препаратов для лечения редких болезней. Сегодня государство проводит закупку только тех лекарственных средств, которые включены в Национальный перечень.
Нардеп подчеркнул, что для лечения орфанных больных чаще всего нужны инновационные препараты, которые только появились на рынке. Как следствие, государство не закупает эти лекарства. Это происходит либо через благотворительные фонды, либо в индивидуальном порядке.
“Лекарственные средства для терапии спинальной мышечной атрофии для одного пациента в год стоят около 2 млн долларов. Если же производителю государство гарантирует регулярное проведение закупок, то цена значительно уменьшается – до 1,2 млн грн”, – пояснил депутат.
Принятие законопроекта №4662 урегулирует госзакупки лекарств для орфанных больных.
“На прошлой неделе законопроект № 4662 согласовал комитет по вопросам экономического развития и направил на рассмотрение в ВР. Как только процедура договоров управляемого доступа заработает, ГП “Медицинские закупки Украины” сможет проводить закупки лекарственных средств для орфанных больных”, – сказано в сообщении.
Напомним, в Украине 5% населения страны имеют редкие болезни. При этом 80% пациентов с редкими болезнями в Украине – дети.
Как писало РБК-Украина, в конце 2019 комитет Верховной рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования рекомендовал Кабинету министров утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы.