В Геленджике Екатерина и Даниил Синебрюковы, родители 13-летней девочки с муковисцидозом, наследственным неизлечимым заболеванием, вышли на одиночный пикет после того, как узнали о смене препарата, который их ребенок получает за государственный счет. Об этом сообщает местное издание «Утренний Юг».
Раньше 13-летняя пациентка, как и другие российские дети, получала препарат из США трикафта, но недавно стало известно, что Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями провел закупку, в которой победил другой поставщик — предложивший меньшую сумму.
Теперь дети будут получать препарат из Аргентины — трилексу. По данным СМИ, лекарство не проходило клинических испытаний в РФ. И родители детей с неизлечимой болезнью, не только семья Синебрюковых, но и другие серьезно опасаются, что самочувствие их детей после смены препарата существенно ухудшится.
Ранее в Томске ученые придумали, как проверять эмбрионы на муковисцидоз на этапе ЭКО.