Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran’ı “Dünya Albinizm Farkındalık Günü” ilan etti.
Kalıtsal, nadir görülen ancak bulaşıcı olmayan bir rahatsızlık olan albinizm saçta, deride ve gözlerde “melanin” pigmentinin eksikliğinden kaynaklanıyor.
Albinizm, hastalarda güneşe ve güçlü ışığa karşı hassasiyet oluşturduğu için, bu durum albinoların cilt kanserine yakalanma riskini artırıyor. Ayrıca albinolar zamanla görme kaybı da yaşayabiliyor.
Vücuda renk veren melanin pigmentinin eksikliğini gidermek için belli bir tedavi yöntemi bulunmuyor.
Dünya genelinde albinizm görülme oranları
BM İnsan Hakları Yüksek Komiserliği tarafından yayımlanan 2021 Albinizm Raporu’na göre, albinizme, Kuzey Amerika ve Avrupa’da her 17 bin ila 20 bin kişide 1, Avustralya’da her 17 bin kişide 1, Yeni Zelanda’da her 16 bin kişide 1 rastlanıyor.
Öte yandan, hastalığın Sahraaltı Afrika’da daha yaygın görüldüğü biliniyor. Afrika’da her 5 bin ila 15 bin kişiden 1’i albinizme sahip. Güney Afrika’da 1000 ve Tanzanya’da 1400 kişiden birinin albinizmli olduğu tahmin ediliyor.
Resmi olmayan verilere göre, Hindistan’da yaklaşık 150 bin, Çin’de ise 90 bin albino bulunuyor.
Albinolar fiziksel zorlukların yanı sıra toplumsal zorluklarla da karşı karşıya
Albinizm görülme oranın daha yüksek seyretmesi ve hastalığa ilişkin toplumsal farkındalığın düşük olması nedeniyle, albinizmli bireyler en çok Afrika ülkelerinde insan hakları ihlalleriyle karşı karşıya kalıyor.
Albinizmli çocuklar Kuzey Amerika, Avustralya ve Avrupa’da daha çok yaşıtları arasında aşağılanmaya maruz kalıyor.
Çin ve bazı Asya ülkelerinde albinizmli çocuklar aileleri tarafından reddediliyor.
Bunun yanı sıra, “beyaz” bireyler Avrupa ve Amerika kıtasında toplumun diğer bireylerinden kolay kolay ayırt edilemezken çoğunluğun koyu renk deriye sahip olduğu Afrika kıtasında görünümlerinden dolayı daha fazla ayrımcılığa ve hatta toplumsal ve fiziksel şiddete maruz kalıyor.
Genellikle mitlerin ve sapkın inanışların hedefi olan albinolar “doğa üstü güçleri” olduğuna veya aileye “kötü talih” getirebileceğine inanıldığı için katlediliyor.
Bazı Afrika toplumlarında yapılan ritüellerle, albinoların “servet ve güç” getireceğine inanılıyor. Bu tarz uygulamalarda çoğunlukla saldırıya uğrayan albinizmli bireylerin uzuvları kullanılıyor. Bu durum, albinolara yönelik insan ticareti riskini artırırken, kesilen kollar ve bacaklar kara borsada satışa çıkarılıyor.
Son 10 yılda, 30’a yakın Sahraaltı Afrika ülkesinde saldırıların hedefi olan 700’den fazla albinosun yaralandığı veya hayatını kaybettiği biliniyor.
Güncel verilerin elde edilmesi zor olmakla birlikte, Güneydoğu Afrika ülkesi Malavi’de 2016 yılında 5 ay içinde 6 albino öldürüldü.
Tanzanya’da 2000-2016 döneminde öldürülen albinoların sayısı 75 olarak kayıtlara geçti.
Albinizmli bireylerin karşı karşıya kaldığı toplumsal ve fiziksel zorlukların ortadan kaldırılması için, küresel çapta farkındalığın artırılması ve devletlerin, albinoların kişisel haklarına ilişkin yapısal ve yasal düzenlemelere gitmesi önem arz ediyor.