Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman, albinizmli bireylerin kullandıkları yüksek faktörlü koruyucu güneş kremlerinin Sağlık Uygulama Tebliğine alınmasını istedi.
Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu ortaya çıkıyor. Kalıtsal bir durum olan albinizm ile doğan bireyler genellikle beyaz deri, saçlar, kaşlar ve kirpiklere sahip oluyor. Cilt kanserine karşı oldukça savunmasız olan albinizmli bireyler, görme sorunları da yaşıyor.
Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında AA muhabirinin sorularını yanıtladı.
Kendisi de 8 yaşında albinizmli bir erkek çocuk babası olan Özorman, ilk zorluğu oğlunun dünyaya geldiği hastanede yaşadıklarını, hastane personelinin nadir bir hastalık olan albinizm konusunda bilgisinin yeterli olmadığını söyledi. Ailelerin karşılaştıkları bu duruma uyum sağlaması için psikolojik desteğin şart olduğunu vurgulayan Özorman, bu süreçteki zorlukları, sosyal medya aracılığıyla ulaştıkları diğer ailelerden bilgi alarak aştıklarını dile getirdi.
“Cilt kanseri riski daha yüksek”
Albinizmli bireylerin ciltleri ve gözlerindeki renk pigmenti eksikliği nedeniyle az gördüklerini ve güneşten korunmaları gerektiğini kaydeden Serkan Özorman, “Dünyada 17 binde 1 görülen bir durum. Türkiye nüfusuna oranlandığında 3-4 bin bireyin albinizmden etkilendiğini düşünüyoruz.” dedi.
Özorman, albinizmli bireylerin en az 50 faktör koruyucu dermatolojik özellikli güneş kremi kullanmaları gerektiğini vurgulayarak, şöyle devam etti:
“Normal bir bireyin hiç krem sürmeden plajda akşama kadar güneş altında oturduğunu düşünün. Akşam eve gittiğinde vücudu su toplar, yanar, yanıklar oluşur ve hastaneye gitmek zorunda kalır. Albinizmli bireyler akşama kadar değil de bir, iki saat o şekilde krem sürmeden dışarıda kalırlarsa o duruma gelebiliyorlar. Güneşin bir de zararlı ışınları var ki bu yanıklar oluştukça ve ilerleyen yaşlarda cilt kanserine sebebiyet verme olasılığı çok yüksek.”
Özorman, bazı ailelerin yaz aylarında çocuklarını dışarı çıkarmamayı seçtiğini, bunu ise istemediklerini belirterek, kremlerini düzenli şekilde kullanan albinizmli çocukların yaşıtları gibi plaja gidebileceklerini, dışarıdaki aktivitelerini yapabileceklerini anlattı.
Albinizmli bireylerin devletten en önemli beklentisinin güneş kremleri konusunda olduğunu vurgulayan Özorman, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Güneş kreminin albinizmli bireyler için artık ilaç niteliğinde olduğunun kabul edilip, Sağlık Uygulama Tebliği’nde albinizm teşhisi almış herkesin SGK tarafından bu kremlerinin karşılanmasını bekliyoruz. Koruyucu 50 faktör güneş kremi kullanıyorlar ve bu kremlerin bir kutusu şu anda eczanelerde ortalama 150 lira. Bu 150 liralık bir kutu krem bir bireye yazın en fazla bir ay gidiyor. Çünkü tişört, şort giyiyorlar, daha fazla açık bölgeler olduğu için bir ay gidiyor. Kışın biraz daha fazla gidebilir. Seneye vurduğunuzda bu kremler hayli maliyetli oluyor.”
Milli Eğitim’den büyük puntolu kitap talebi
Serkan Özorman, albinizmli bireylerin bir diğer sorunu ise görme alanında yaşadığını, bu bireylerin yüzde 5-20 arasında görme oranları olduğunu söyledi. Okul çağındaki albinizmli çocukların kitap harflerini görmekte zorlandıklarını dile getiren Özorman, şöyle konuştu:
“Kitapların puntoları ilk bir ve ikinci sınıfta okunabilirken, üç ve dördüncü sınıftan itibaren punto küçüldüğü için çocuklar bu kitapları okumakta zorlanıyorlar. Biz Milli Eğitim tarafından bu kitapların çocuklara büyük puntolu, onların okuyabilecekleri puntolarda belirlenip gönderilmesi taraftarıyız. Başvurularda bulunuyoruz ama Milli Eğitim bu şekilde bir kitap gönderimi yapmıyor. Milli Eğitim tarafından tüm çocukların nasıl kitaba erişimi bir haksa bizim çocuklarımızın da kitaba erişiminin hak olduğunu düşünüyoruz. Bu kitaplar sağlanmadığı takdirde de bizim çocuklarımızın haklarının engellendiğini düşünüyoruz.”
Özorman, albinizmli bireylerin kullandıkları gözlüklerin numaralarının diğer bireylere göre çok daha yüksek olduğunu, bunun da gözlükleri ağırlaştırdığını anlattı. Gözlüklerin çocuklar tarafından rahat taşınabilmesi için inceltilmesi gerektiğini, bunun da maliyeti artırdığını kaydeden Özorman, şöyle konuştu:
“Biz yüzde 65 inceltilmiş cam kullanıyoruz. Bu yüksek numaralı gözlükler hem inceltilmiş hem de güneşten koruyan, dışarıya çıktığında kararan özellikli, transition 7 denilen bir cam var. Dışarı çıktığında çok hızlı kararıyor, içeri girdiğinde çok hızlı açılıyor. Bu özellikte hem inceltilmiş hem de numaralar çok büyük olunca maliyetler çok yükseliyor. Bunu da senede bir, hatta çocuklar 6 ayda bir değiştirmek zorunda kalınca bu maliyetler ailelerin üzerine çok yük bindiriyor. Aslında normal gözlükler her bireyde olduğu kadar bizde de SGK tarafından karşılanıyor ama SGK’nın karşıladığı miktarlar çok küçük miktarlar. Normal bir birey 0,75 astigmat cam yaptırdığında 200 liraya yaptırabiliyor ama bizim gözlüklerimiz transition 7 dediğimizde en iyi marka camı kullanmak durumunda kalıyoruz çünkü en iyi faydayı görmemiz gerekiyor. Burada hem yüksek numaralar hem inceltilmiş hem üzerine filtreler eklenmiş olarak düşündüğümüzde bizim gözlüklerimiz ortalama 2 bin lira civarına geliyor. 2 bin liraya da 50 lira SGK desteği geliyor.”
Özorman, albinizmli bireylerin görmesine yardımcı olacak çeşitli cihazlar bulunduğunu, bunların hiçbirisinde de devlet desteği olmadığını ifade etti.
Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü için sosyal medyada bir farkındalık çalışması yapacaklarını da anlattı. Eller gözlere siper edilerek çekilen fotoğrafların sosyal medyada paylaşılmasını isteyen Özorman, paylaşımlar için, #zorluklarakarşıbirlikte hashtag’ini kullanacaklarını sözlerine ekledi.