Ağır bir cilt hastalığı olan, yüzde kelebek şeklinde kırmızı lekelere yol açtığından halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen rahatsızlık nedeniyle yemek borusu kapanan birçok hasta, tedavi için Türkiye’nin dört bir yanından Kütahya’ya geliyor.
KSBÜ Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İbrahim Uygun ve ekibi tarafından özel yöntemlerle yapılan cerrahi operasyonlarda balon yöntemi uygulanarak kelebek hastalarının yemek borusu tedavi ediliyor.
Uygun, AA muhabirine, birçok kelebek hastasının doğumundan itibaren sadece su, süt, meyve suyu gibi sıvı gıdalar alabilmeleri nedeniyle yetersiz beslenme sorunu yaşadığını ve vücutlarının zayıf düştüğünü söyledi.
Tedaviyle ilgili gerekli altyapı ve tecrübeye sahip olduklarını belirten Uygun, “Yemek boruları kapanmış birçok hasta var. Bu insanların beslenebilmeleri için yemek borularının tedavi edilmesi gerekiyor.” dedi.
Yemek borularının açılmasının özel bir teknik gerektiren işlem olduğunu anlatan Uygun, deneyimli anestezi doktorları, hemşireler ve yara bakım ekibinin özveriyle çalıştığını dile getirdi.
Uygun, hastanede son 1 yılda yaklaşık 30 kelebek hastasının tedavi edildiğini aktardı.
Kendilerine başvuran hastaların büyük bölümünün hiç katı gıdayla beslenememiş, et, köfte yiyememiş kişiler olduğu bilgisini veren Uygun, şöyle devam etti:
“Bu hastalarımız tedavilerinin ardından et, köfte yiyerek hastanemizden ayrıldılar. Bu bizim için çok mutluluk verici bir durum. Aynı zamanda mesleki tatminimizi artırdığı için daha bir şevkle hizmet etmeye devam ediyoruz. Hastanemizde Türkiye’de ilk kez bir kelebek hastası doğum yaptı. Bu hastamız aynı zaman da bir örnek ve umut olmuştur. Bu hastalarımız evlenebilir ve çocuk sahibi olabilirler.”
“Hastalık genetik, tedavisi yok”
Prof. Dr. Uygun, yurt dışından da hasta kabul edebilecek altyapıyı oluşturduklarını bildirdi.
Hedeflerine değinen Uygun, şöyle konuştu:
“İstanbul, İzmir ve Ankara gibi büyükşehirlerin yanı sıra Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinden birçok hastamız tedavi olmak için Kütahya’ya gelmektedir. Hastalarımızın sadece yemek borularının açılması değil aynı zamanda yapışan ellerinin ve ayaklarının açılması, yara bakımları, diş tedavileri dahil birçok rahatsızlıklarının tedavisi için Rektörümüz Prof. Dr. Vural Kavuncu ve İl Sağlık Müdürümüz Mehmet Erşan’ın da desteğiyle uluslararası Epidermolizis Bülloza Merkezi kurma konusunda girişimiz var. İnşallah yakın zamanda bununla ilgili özel bir kliniğimiz olacak. Bu kliniğimizde Türkiye’nin her yerinden hasta kabul ettiğimiz gibi yurt dışından da hasta kabulüne bu yılın sonunda başlamayı hedefliyoruz. Bu konuda hem tecrübelerimize hem de ekibimize güveniyoruz.”
Genetik olan rahatsızlığın henüz tedavisinin bulunamadığını anlatan Uygun, Türkiye’de bilinen yaklaşık 2 bin kelebek hastasının olduğu bilgisini paylaştı.
Hastaların cildinde en ufak sürtünme ve temasta ciddi yaralar oluştuğunu, derilerinin soyulduğunu dile getiren Uygun, “Özellikle yemek borusunda yapışıklık ve bu yapışıklığa bağlı olarak da beslenememe hastalığı ortaya çıkar.” ifadesini kullandı.
Gaziantep’ten Kütahya’ya gelen Aysel Doğan 13 yaşındaki çocuğunun ameliyatının ardından katı gıdalarla beslenebildiğini belirtti.
Diyarbakırlı Mürsel Yıldız ise çocuğunun başarılı bir ameliyatın ardından tıkanan yemek borusunun açıldığını ifade etti.