Kurumun internet sitesinde yayımlanan rehberde, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu kapsamında genetik verilerin işlenmesi ve buna yönelik ilkeler, genetik verilerin yurt dışına aktarılması, genetik verileri işleyen gerçek veya tüzel kişi veri sorumlularının yükümlülükleri gibi hususlara ve bu konudaki tavsiyelere yer verildi.
Genetik verilerin ortaya çıkardığı bilgiler açısından hassas bir veri kimliğe sahip olduğuna işaret edilen rehberde, bu verilerin işlenmesinin toplumun tamamını etkileyebilecek ulusal stratejik sonuçlara sebep olabildiği aktarıldı.
Genetik verilerin işlenmesinin belirli kural ve prosedürlere bağlanması ve bunun yanında toplumsal alanda farkındalık oluşturulması gerektiği belirtilen rehberde, kişilerin genetik verilerinin işlenmesinin yalnızca kişilerin kendilerini değil, aralarında genetik irtibat olan akrabalarını, gelecek nesillerini ve hatta ulusal güvenliği bile etkileyebileceği kaydedildi.
“Verilerin yurt dışına gönderilmemesi için ulusal laboratuvarlar desteklenmeli”
KVKK’nin rehberinde, genetik verilere ilişkin testlerin mümkün olduğunca yurt dışına gönderilmemesi amacıyla ulusal laboratuvarların desteklenmesi, bilimsel amaçlarla kullanılmak üzere ulusal genetik veri bankacılığının geliştirilerek genetik veri saklama merkezinin oluşturulmasının teşvik edilmesi yönünde tavsiyeler yer aldı.
Rehberde, genetik verilerin işlenmesi esnasında şeffaflık, açıklık ve hesap verebilirlik uygulamalarının geliştirilmesinin teşvik edilmesi gerektiği belirtildi.
Genetik verilerin yurt içinde depolanması için gerekli idari düzenlemelerin yapılarak bunu mümkün kılacak yerli, milli ve akredite bilişim altyapı çalışmalarının desteklenmesi, bilimsel amaçlarla kullanılmak üzere ulusal genetik veri bankacılığının geliştirilerek “genetik veri saklama merkezi”nin oluşturulması da önerildi.
“Özel nitelikli verilerin öğrenilmesi mağduriyete neden olabilir”
Rehbere ilişkin AA muhabirine değerlendirmede bulunan KVKK Başkanı Prof. Dr. Faruk Bilir, genetik verilerin, Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’nda özel nitelikli kişisel veriler arasında sayıldığını belirtti.
Bilir, “Özel nitelikli kişisel verilerin öğrenilmesi, kişi hakkında ayrımcılığa veya mağduriyete neden olabilecek nitelikteki verilerdir. Bu nedenle diğer kişisel verilere göre çok daha sıkı şekilde korunmaları gerekir.” diye konuştu.
Genetik verilerin, kişinin fizyolojisi veya sağlığıyla ilgili eşsiz bilgiler sağlayabileceğine işaret eden Bilir, KVKK tarafından yayımlanan rehberin, genetik verilerin işlenmesi ve yurt dışına aktarımı konusunda çeşitli tedbirlerin alınması gerektiği düşüncesiyle tavsiye amacıyla hazırlandığını söyledi.
Genetik verisi işlenen kişilerin bilgilendirilmesi bakımından yalnızca genel açıklamaların yer aldığı bir aydınlatmanın yapılmasının yeterli olmayacağını kaydeden Bilir, “Genetik veri işlemenin sadece ilgili kişinin değil, diğer aile fertlerinin de verisine erişim sağlayabileceği ortaya koyulmalıdır. Kişi, genetik veri işleme faaliyeti ve bunun sonuçları hakkında yeterli bilgiye sahip olmalıdır.” değerlendirmesinde bulundu.
Faruk Bilir, genetik veri işleme süreçlerinde yer alan tüm personelin veri güvenliğine ilişkin yeterli farkındalığa sahip olmasının da en az teknik tedbirler kadar önem taşıdığını vurguladı.