Aylin Sezgin, otizmli çocuğunun gelişimi için mücadele eden binlerce anneden biri. Bankacılık ve finans sektöründe kariyer basamaklarında adım adım ilerlerken, otizm tanısı konulan oğlu Cem Sezgin’in gelişimi için iş hayatına ara veren Sezgin, 1997 yılında ülkede otizm üzerine yeterli çalışma ve eğitim imkanı olmadığı için yurt dışında araştırmalar yaptı. ABD, İngiltere ve İsrail’de incelemelerde bulunarak, otizmli çocukların gelişiminde yardımcı olacak davranış modelini Türkiye’ye getirmeye karar veren Sezgin, Boğaziçi Üniversitesinden arkadaşı Mine Narin ile birlikte 2003 yılında Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfını kurdu.
Otizmli çocukların gelişimine katkı sağlamayı amaçlayan vakıf, “Çocuklar ve Aileler İçin Otizm Tarama Projesi”, “Anne-Babalara Yönelik E-Öğrenme Portalı ile Otizmli Çocukların Okul Öncesi Eğitime Katılımlarının Artırılması”, “Otizmli Gençlerin Üretkenliğinin Artırılması ve İşgücü Piyasasına Girişlerinin Desteklenmesi”, “Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri Geliştirme” gibi önemli projeleri de hayata geçirdi.
Tohum Otizm Vakfının Yönetim Kurulu Başkan Yardımcılığı görevini sürdüren ve vakfın çalışmalarında aktif rol üstlenen Sezgin, AA muhabirine, oğlu Cem Sezgin için verdiği mücadeleyi ve vakfın çalışmalarını anlattı.
Doğum yaptıktan yaklaşık 3 ay sonra, ikiz bebeklerinden biri olan Cem’de bir farklılık görmesi üzerine onu doktora götürdüğünü anlatan Sezgin, şöyle konuştu:
“Oğlum kucağıma geldiği zaman kaskatı dururdu. Sarıldığında göz göze gelmiyorduk. Daha sonra oyuncaklarıyla anlamlı oynayamadığını gördüm. Mesela arabasını ters çevirip tekerleklerini döndürürdü. Yürüme ve fiziksel hareketlerde kardeşinden daha önde ama sosyal ilişkilerde çok daha gerideydi. Hiçbir yerde durmuyordu ve hiperaktifti. Gecede bir iki saat uyuyabiliyordu. Daha önce çocuk bakmadığım için ne olduğunu bilemiyordum ve çocuk doktorumuza soruyordum. Onlar da bir şey söylemiyorlardı. Bir psikiyatriste gitmeye karar verdik ve orada otizm şüphesinden bahsettiler. 1999 yıllarında internet çok sınırlıydı ve araştırabileceğimiz imkanlarımız yoktu. Dolayısıyla bilgileri o tarihte kitaplardan öğrenebiliyorduk. Bir arkadaşım yurt dışına gitmişti ve bana tavsiye etti. Ben de oğlum Cem’i alıp ABD’deki merkeze gittik. ABD’de 12 saat içinde oğluma otizm teşhisi konuldu.”
Otizmin yaşam boyu devam ettiğini öğrendikten sonra araştırmalarını daha da derinleştirdiğini ifade eden Sezgin, yurt dışındaki ile Türkiye’deki çalışmalar arasındaki farkı görünce de karamsarlığının arttığını anlattı. Anne olarak psikolojik destek almaya devam ettiğini, çocuğuyla ilgilenmesi gerektiğini ancak nasıl ilgileneceğini bilemediğini anlatan Sezgin, üniversiteden arkadaşı Mine Narin ile yurt dışına gidip en doğru modeli Türkiye’ye getirmeye karar verdiklerini söyledi. İngiltere, İsrail ve ABD’ye birkaç ülkeye seyahat ettiklerini ve akademisyenlerle bir araya geldiklerini vurgulayan Sezgin, yurt dışında farklı kurumları ziyaret ederek, Türkiye için en uygulanabilir modeli getirmeyi kararlaştırdıklarını belirtti.
Sezgin, şunları kaydetti:
“Tohum Otizm Vakfını 2003 yılında kurduk. Getirmek istediğimiz model uygulamalı davranış analiziydi. Bu Türkiye’de yok gibiydi. Bu modeli ülkemize getirerek bunun tanıtımını yapmaya başladık. Özellikle davranışların kontrol altına alınmasıyla ilgili başarılı bir yöntem. Bilimsel araştırmalara bakarak karar verdik. Bu alanda yapılan bilimsel araştırmaları toplayan İngiltere’de kuruluş vardı. Onun raporlarını inceledik. Bir ara kurumları tekrar ziyaret ederek, kendi gözümüzle de ikna olduk ki uygulamalı davranış analizi hakikaten çocuklara etki ediyor. Otizmli çocukların eğitimi için uygulamalı davranış analizini ilk biz Türkiye’ye getirdik. Şu an birçok merkezde uygulanabilir durumda çünkü pek çok eğitimci yetiştirdik.”
Oğlu Cem üzerinde de uygulamalı davranış analizinin olumlu sonuçlar verdiğini dile getiren Sezgin, “Tohum Otizm Vakfı okuluyla eğitimine devam eden oğlum Cem müzik lisesine girmeyi başardı. Piyano çalıyor ve yüzüyor Cem, İBB milli takımında milli yüzücü ve Avrupa 3.’sü oldu.” dedi. Vakıflarının sadece bir eğitim merkezi değil aynı zamanda bir staj ve eğitmen yetiştirme merkezi olduğuna da işaret eden Sezgin, şu bilgileri verdi:
“Tohum Otizm Vakfında burslu çocuklarımız var, onlar olmazsa olmaz. Ayrıca, vakfı kurarken sadece imkanı olmayan ailelere yönelik özel bir okul olarak düşünmedik, ‘Sistemi nasıl yapalım da daha fazla insana ulaştıralım’ diye gerçekten dert ettik ve bunun üzerine çalıştık. Rehabilitasyon modelinin de farklısını yaptık. Devlet 12 saat veriyor, ama üzerine daha da fazla eğitim vererek 24 saat gibi bir model oluşturduk. Böylece ‘çocuklarımızın daha fazla gelişmesine imkan sağlayalım’ dedik. Kapasitesi 150 öğrenci olan vakfa bağlı okulda uygulanan eğitim modelimiz, 1 yaşından 50-60 yaşına kadar bir insan ömrünü kapsayacak program zenginliğine sahip. Yaklaşık çocuklarımızın yarısına burs vereceğiz dedik. Okulun açıldığı 2006 yılından itibaren bugüne kadar, 1000’in üzerinde otizmli çocuğumuza burs verdik. Pandemide bile sınırlı kaynağa rağmen öğrencilerimize burs desteği sağlamaya gayret ettik.”
“Otizmi duyduğunu belirtenlerin oranı 2015’te yüzde 29 iken, 2021’de yüzde 72 oldu”
Sezgin, vakfın “2021 yılı Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi Araştırması”na da değinerek, şu açıklamalarda bulundu:
“2015 araştırma raporunda, ‘Otizm adında gelişimsel bir farklılık duydunuz mu?’ sorusuna, katılımcıların sadece yüzde 29’u ‘evet, duydum’ yanıtını vermişti. 2017 araştırma raporunda ise bu oran yüzde 58’e çıkmıştı. 2019’da otizmi duyduğunu belirtenlerin oranı anlamlı şekilde yükselerek, yüzde 83’ü bulmuştur. 2021’de ise otizmi duyduğunu belirtenlerin oranı yüzde 72 olmuştur.”
Sezgin vakıflarının amacının yüzde 100 bilinirlik ve yüzde 100 farkındalık olduğunu belirterek, her ilde ve mahallede özel eğitim sınıfının olması gerektiğine dikkati çekti. Sezgin, “Çocuklarımızın eğitim alması ve daha sonra işe yerleştirilebilir hale gelebilmesi gerekir. Eğer böyle olursa biz vakfımızı devam ettirmek durumunda değiliz, görevimizi tamamlayıp geri de çekilebiliriz. Bu uzun soluklu bir hedef ama umuyorum ki önümüzdeki 20 yıl içinde bunu gerçekleştirebileceğiz. Devletimiz, bağış yapanlar, okulda çalışanlar ve STK’lar olarak inşallah otizm eylem planındaki tüm aşamaları gerçekleştireceğiz ve sonuç alacağız.” diye konuştu.
Cem’in annesi olmasının hayat felsefesini çok değiştirdiğini ifade eden Sezgin, Cem’e otizm tanısı konulmasının ardından büyük üzüntü yaşadığını ancak şimdi oğlu vesilesiyle diğer çocuklara yardım ve hizmet götürdüğünü anlatarak “Oğlum, aynı zamanda evimizin de uğur böceği. Her şey ilk başta gördüğünüz gibi olmayabilir ve çok farklı bir sona gidebilir.” dedi.
“Piyano çalmayı seviyorum”
Annesiyle beraber otizmle mücadele ederek spor ve müzik yaşamında birçok başarılara imza atan Cem Sezgin, 2018’de 200 metre serbest kategori, 100 metre kelebek kategori dereceleriyle Türkiye Özel Sporcular Yüzme Şampiyonası’nda iki yıl üst üste Türkiye birinciliği kazandı. Sezgin, İrlanda Dublin’de düzenlenen Avrupa Paralimpik Şampiyonası’na katılma hakkı elde etti.
Yüzmenin yanı sıra müziği de çok sevdiğini söyleyen, piyano çalmayı öğrendiğini ifade eden Sezgin, “Piyanoda Türk marşını çaldım. Kubat’ı çok seviyorum. Onunla beraber konser vermek isterim. Arkadaşlarımla aram iyi. Vakıfta eğitim alıyorum. Eğitim şart. Yüzmeyi seviyorum. Yüzme beni rahatlatıyor. Avrupa şampiyonu oldum ve madalyalarım var. Spor yapıyorum, antrenman yapıyorum, evde dinleniyorum.” diye konuştu.